Persónuvernd og öryggi

Meðferð persónuupplýsinga

Allar upplýsingar um þátttakendur og gögn úr rannsókninni eru geymd undir dulkóðuðum persónuauðkennum í rannsóknargagnagrunni. Greining fer ávallt fram á þeim gagnagrunni, sem inniheldur engar beint persónugreinanlegar upplýsingar á borð við nöfn eða kennitölur. Dulkóðunarlykillinn er geymdur aðskilinn frá gögnunum og með öruggum hætti hjá Upplýsingatæknisviði Háskóla Íslands, og hann er aðeins notaður í þeim tilgangi sem lýst er hér að neðan. Rannsakendur hafa ekki aðgang að lyklinum. Engar persónugreinanlegar upplýsingar koma fram í þeim niðurstöðum sem birtar eru. Öll gögn eru meðhöndluð sem trúnaðarmál.

Tenging við notkunargögn

Upplýsingar úr rannsókninni verða tengdar við gagnagrunna um notkun þeirrar þjónustu sem þátttakendur kaupa. Þar sem notkunargögn eru vistuð á kennitölum krefst tengingin þess að auðkenni rannsóknargagnanna séu tímabundið afkóðuð á meðan á tengingu stendur. Fyllsta öryggis er gætt í því ferli.

Aðrar mögulegar gagnatengingar

Í framtíðinni gætum við leitast við að tengja svör þín við aðrar skrár í rannsóknarskyni, til dæmis mennta-, skatta- eða heilbrigðisskrár, íslensk erfða- eða ættfræðigögn, eða kannanir. Slík tenging verður aðeins framkvæmd ef fyrir henni er lagalegur grundvöllur og eftir að aflað hefur verið þeirra samþykkja sem krafist er samkvæmt gildandi lögum. Tengingar sem fela í sér sérstaklega viðkvæmar upplýsingar, svo sem erfðaupplýsingar, krefjast samþykkis Vísindasiðanefndar áður en þær fara fram. Ef rannsóknin sem um ræðir fellur undir lög um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði nr. 44/2014 verður samþykki Vísindasiðanefndar eða annarrar þar til bærrar siðanefndar heilbrigðisrannsókna aflað áður en tengingin fer fram. Til að framkvæma slíka tengingu þarf að afkóða auðkennin tímabundið á meðan á tengingu stendur.

Almennt verður ekki haft samband við þig aftur til að afla samþykkis fyrir slíkum tengingum, en þú getur hvenær sem er afturkallað heimild þína fyrir framtíðartengingu með því að hafa samband við rannsóknarteymið.

Upplýsingar sem þarf til að stofna tímabilskort

Ef kaup fara fram verða þær upplýsingar sem nauðsynlegar eru til að stofna kortið (svo sem kennitala, nafn, netfang, heimilisfang, símanúmer og kyn) afhentar viðeigandi samstarfsaðila.

Upplýsingar veittar þátttakendum

Í lok eigin þátttöku geta þátttakendur valið að fá upplýsingar um eigin niðurstöður varðandi hegðun. Ef þátttakandi velur að fá slíkar upplýsingar þarf tímabundið að afkóða auðkenni hans til að hægt sé að senda niðurstöðurnar.

Aðgangur og alþjóðleg miðlun gagna

Til að efla vísindalegt gagnsæi og endurtekningarhæfni verða gögn úr rannsókninni, undir dulkóðuðum auðkennum, gerð aðgengileg hæfum rannsakendum um allan heim í gegnum gagnageymslu með stýrðum aðgangi. Rannsakendur sem tengjast viðurkenndum rannsóknastofnunum geta sótt um aðgang. Þetta þýðir að gögn þín kunna að verða flutt út fyrir Evrópska efnahagssvæðið (EES), þar á meðal til landa sem veita hugsanlega ekki sömu vernd persónuupplýsinga og Ísland eða Evrópusambandið. Slíkur flutningur verður framkvæmdur í samræmi við V. kafla reglugerðar (ESB) 2016/679 (GDPR), með viðeigandi verndarráðstöfunum, svo sem stöðluðum samningsákvæðum sem framkvæmdastjórn Evrópusambandsins hefur samþykkt, eða á grundvelli ákvörðunar um fullnægjandi vernd þar sem það á við, til dæmis Data Privacy Framework milli ESB og Bandaríkjanna. Engum beint persónugreinanlegum upplýsingum verður miðlað.